Quelques idées fausses courantes et comment les éviter

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Un nouvel article décrit les idées fausses courantes sur la vie avec la maladie d’Alzheimer. FG Commerce/Getty Images
  • Un diagnostic de la maladie d’Alzheimer et les premiers symptômes associés à la maladie peuvent parfois provoquer des sentiments de frustration, de colère ou de retrait social.
  • La stigmatisation et les idées fausses sur la maladie d’Alzheimer peuvent avoir un impact négatif sur l’interaction sociale entre les amis et les membres de la famille et les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
  • Le soutien social est vital pour le bien-être des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à tous les stades, mais il faut veiller à éviter de fréquenter les personnes atteintes de la maladie.
  • Le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer et au cerveau observé en juin vise à accroître la sensibilisation à la maladie. Pour marquer cet événement, l’Association Alzheimer a publié un article dans lequel les personnes atteintes de la maladie décrivent les idées fausses courantes à son sujet.

L’Alzheimer’s Association observera ce mois-ci le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer et au cerveau afin d’accroître la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer (MA) et à d’autres démences.

Pour marquer cet événement, l’Association Alzheimer a récemment publié un article décrivant certaines des idées fausses courantes sur la maladie telle que décrite par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce.

Démence décrit un groupe de symptômes caractérisés par une perte de mémoire, des problèmes de langage, des changements d’humeur et des déficits de réflexion et de raisonnement qui interfèrent avec les activités de la vie quotidienne. La MA est la forme la plus courante de démence, affectant plus de 6 millions de personnes aux États-Unis.

La MA est une maladie évolutive impliquant une aggravation constante des symptômes de la démence au fil du temps. Les personnes atteintes de MA sont souvent capables de fonctionner de manière autonome dans les premiers stades de la maladie, mais doivent de plus en plus compter sur leurs soignants pour les activités quotidiennes à mesure que la maladie progresse.

Les personnes ayant récemment reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer peuvent avoir de la difficulté à faire face à leur diagnostic et ont besoin de soutien. Bien que les amis et les membres de la famille aient souvent le désir d’apporter leur soutien, ils peuvent éviter d’interagir avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer par crainte d’avoir un impact négatif sur son humeur.

Éviter de s’engager avec des personnes atteintes de la MA favorise un sentiment d’isolement et de stigmatisation, et peut nuire à leur sentiment d’estime de soi. Vous trouverez ci-dessous certaines des idées fausses courantes sur la MA détenues par les amis et les membres de la famille selon les personnes atteintes de démence à un stade précoce.

Grâce à une meilleure surveillance, les individus sont de plus en plus diagnostiqués à des stades précoces de la MA.

Il est important de reconnaître que ces personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce sont encore capables de vivre de manière autonome et continuent d’avoir des objectifs qu’elles pourraient vouloir atteindre.

Les soignants et les membres de la famille pourraient aider les personnes atteintes de MA à planifier leur avenir et à maintenir une bonne qualité de vie à mesure que leur maladie progresse.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer conservent une image d’elles-mêmes jusqu’aux derniers stades de la démence et les membres de leur famille doivent veiller à ne pas les voir simplement à travers le prisme de leur maladie.

AD ne modifie pas la préférence de l’individu pour les activités ou les relations. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer continuent de savourer des activités significatives de la vie quotidienne, y compris rencontrer des amis et des membres de la famille, jusqu’aux derniers stades de la maladie.

Le Dr Peter Rabins, professeur émérite à la Johns Hopkins University School of Medicine de Baltimore, MD, a déclaré Nouvelles médicales aujourd’hui: « Dans les premières phases de la maladie d’Alzheimer, de nombreuses personnes peuvent maintenir leur niveau habituel d’interactions sociales et personnelles. Au fur et à mesure que la maladie progresse, cela peut devenir plus difficile si des amis et des connaissances de longue date se sont éloignés de la personne.

“A chaque stade de la maladie, il est plus important qu’une personne interagisse avec les autres et moins important exactement ce qui est dit.”

« Les gens craignent parfois de dire la « mauvaise chose ». La clé, cependant, est de parler avec la personne à quelque niveau qu’elle soit capable d’interagir. Parlez du bon vieux temps, de bons souvenirs et de la performance de leur équipe sportive préférée. Faites des promenades, amenez les petits-enfants ou peut-être asseyez-vous simplement et tenez-vous la main. Même au stade terminal de la maladie, la communication par le toucher peut être puissante et gratifiante.

– Dr Rabins

Les membres de la famille doivent patiemment écouter les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et éviter de les fréquenter ou de s’engager dans le « langage des aînés ».

Les symptômes présentés par les personnes atteintes de MA peuvent fluctuer d’un jour à l’autre. Certains jours, les personnes atteintes de MA peuvent présenter une fonction cognitive améliorée et une meilleure humeur.

En revanche, le même individu peut présenter des symptômes plus graves, impliquant de l’anxiété, de l’agitation, de l’irritabilité et une répétition accrue des mots les mauvais jours.

Ainsi, les membres de la famille doivent comprendre que certains comportements peuvent échapper au contrôle des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et doivent être patients avec eux.

Bien que la maladie d’Alzheimer affecte principalement les personnes âgées de plus de 65 ans, les personnes plus jeunes représentent environ 5 à 10 % de tous les cas de maladie d’Alzheimer. La survenue de cette maladie chez les personnes de moins de 65 ans est appelée maladie d’Alzheimer précoce.

La perception que la maladie d’Alzheimer est une maladie qui n’affecte que les personnes âgées peut amener les personnes plus jeunes à ignorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer et à retarder la recherche de l’aide nécessaire.

La détection précoce peut aider à initier un traitement pour retarder la progression de la MA.

Les amis ou les membres de la famille peuvent ne pas savoir comment réagir à l’annonce du diagnostic de MA d’une personne. Cela peut les amener à communiquer avec le conjoint ou le soignant au sujet de la santé des personnes atteintes de MA.

De telles conversations peuvent parfois avoir lieu en présence de la personne atteinte de MA.

Les personnes atteintes de démence ont tendance à percevoir ces conversations comme condescendantes, renforçant un sentiment de solitude et de honte. Au lieu de cela, une conversation directe avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer au sujet de sa santé est plus susceptible d’être perçue comme étant bienveillante.

Le déni est également une réaction courante chez les amis et les membres de la famille des personnes ayant récemment reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Ce déni peut se manifester par des commentaires faisant allusion au fait que la personne est trop jeune ou semble fonctionner « normalement » pour être diagnostiquée avec la MA.

Bien qu’ils ne soient pas malveillants, de tels commentaires peuvent sembler dédaigneux. Ils pourraient ignorer les luttes psychologiques pour faire face au diagnostic vécu par la personne atteinte de la MA et la déficience causée par la maladie elle-même.

Ces mythes soulignent la nécessité d’un effort concerté pour éradiquer la stigmatisation et la perception erronée associées à la MA.

Le Dr Joseph Gaugler, directeur du Center for Healthy Aging and Innovation de l’Université du Minnesota, est également intervenu.

Il a déclaré : « Nous voyons trop souvent la maladie d’Alzheimer à travers le prisme biomédical de la maladie, mais comme le soulignent les personnes atteintes de démence, elles sont toujours « ici » et ont des rêves et des préférences que nous devons honorer. »

« Il est important que nous démantelions la stigmatisation de la démence qui est si évidente dans nos communautés, lors des rencontres avec les soins de santé, et la façon dont nous organisons et fournissons des services et un soutien à long terme. Une campagne de santé publique qui augmente la sensibilisation, la détection et améliore la «convivialité» de la démence de nos communautés est une première étape importante pour y parvenir.

– Dr Gaugler

“Les individus, les planificateurs de programmes et les décideurs doivent garder à l’esprit que les gens ont besoin de soutiens différents selon qui ils sont, quels ont été leurs intérêts tout au long de la vie et la maladie dont ils souffrent actuellement”, a déclaré le Dr Rabins.

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